Das Leben meistern trotz schwerer Muskelerkrankung

Brigitte Prawda leidet an progressiver Muskeldystrophie und ist regelmäßig Patientin am UKM MHS, um ihre Heimbeatmung überprüfen zu lassen.

Steinfurt/Telgte/Münster. (ukm-mhs/kk). Brigitte Prawda ist bewundernswert. Das findet Oberarzt Privatdozent Dr. Matthias Boentert. „Weil sie trotz vieler Einschränkungen durch eine schwere Krankheit ein relativ normales Leben führt und sich nicht unterkriegen lässt.“ Seit acht Jahren betreut der Neurologe seine Patientin, die bereits als junges Mädchen an progressiver Muskeldystrophie erkrankte. „Damals konnte ich beim Sport in der ersten Klasse nicht mehr über den Bock springen“, erinnert sich Prawda. Seit ihrem 13. Lebensjahr sitzt sie im Rollstuhl; inzwischen hat die Krankheit sie fast vollständig bewegungsunfähig gemacht. Alle Aktivitäten des täglichen Lebens kann sie nur mit Hilfe eines Pflegeteams bewerkstelligen, das die Telgterin rund um die Uhr betreut. Ihren elektrischen Rollstuhl lenkt Prawda über einen empfindlichen Steuerungshebel und kann mit winzigen Bewegungen auch noch eine Computermaus bedienen.

Die Muskelerkrankung führt auch zu einer Schwäche der Atemmuskulatur, weshalb Brigitte Prawda schon ab Ende der 1990er Jahre auf eine nächtliche Maskenbeatmung angewiesen war. Nach einer schweren Lungenentzündung im Jahr 2000 musste ein Luftröhrenschnitt angelegt werden; seitdem ist die gelernte Datenverarbeitungskauffrau rund um die Uhr von der Beatmung abhängig. Trotz der vielen Einschränkungen durch ihre Krankheit ist die 53-Jährige sehr aktiv: „Ich arbeite im Homeoffice beim Kreis Warendorf, treffe mich gerne mit Freunden und ich bin Arbeitgeberin für ein Team aus neun Mitarbeitenden.“ Das Team sind ihre Pflegerinnen und Pfleger, die sie selbst eingestellt hat. Im Rahmen des so genannten „persönlichen Budgets“ verwaltet Prawda ihr Pflegegeld und die Leistungen zur Sicherung der Krankenpflege rund um die Beatmung selbst. Dieses sozialrechtliche Modell ermöglicht es Menschen mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung, weitgehend frei zu bestimmen, von wem und in welchem Umfang sie pflegerische Hilfen in Anspruch nehmen.

Alle sechs bis zwölf Monate kommt die Patientin für einige Nächte zur Überwachung ins UKM Marienhospital Steinfurt. „Wir sind ein bisschen wie der TÜV“, sagt Dr. Matthias Boentert. „Wir schauen im Schlaflabor, ob die Sauerstoffsättigung ausreicht, ob genügend Kohlendioxid ausgeatmet wird und passen die Einstellungen des Beatmungsgerätes gegebenenfalls an“, erklärt der Neurologe und Schlafmediziner.

In diesem Jahr ist Boentert zusammen mit Privatdozentin Dr. Inga Teismann (Clemenshospital Münster) Präsident des Kongresses der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB), der vom 19.-21. Mai in Münster stattfindet. Bei dieser Fachtagung stehen neue Forschungsergebnisse, Therapien und Hilfsmittel für heimbeatmete Menschen im Mittelpunkt. Boentert: „Die DIGAB zeichnet sich dadurch aus, dass hier alle Berufsgruppen miteinander ins Gespräch kommen, die Menschen in der außerklinischen Langzeitbeatmung behandeln und betreuen. Der Kongress ist zudem ein Anlass, um mehr öffentliche Aufmerksamkeit für Menschen wie Brigitte Prawda zu schaffen.“

Foto: (UKM-MHS/kk): Patientin Brigitte Prawda ist inzwischen seit acht Jahren bei Dr. Matthias Boentert in Behandlung. Der Neurologe überprüft am UKM-MHS regelmäßig, ob ihre Heimbeatmung richtig funktioniert. Die genetisch vererbte Erkrankung „progressive Muskeldystrophie“ lähmt nach und nach den gesamten Körper einschließlich der Atemmuskulatur.

 

 

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